Psychische Belastung durch die Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie Buchkatalog

Forschungsproblem: Duchenne Muskeldystrophie Patienten müssen ständig mit neuen Verlusten von Fähigkeiten umgehen und erleben daher eine hohe psychische Belastung. Fragestellung: Wie wirkt sich DMD auf das psychische Befinden der Betroffenen und deren Eltern aus? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es? Methodik: Es wurde eine systematische Literaturrecherche mithilfe PubMed, Cinahl, Google Scholar und Livivo durchgeführt. Ergebnis: Im Verlauf der Erkrankung wurden die Patienten mit vielen verschiedenen Gefühlen wie Angst, Verzweiflung, Wut, Aussichtslosigkeit und Depressionen konfrontiert. Ähnliche Gefühle traten bei den Eltern vor allem bei der Diagnosestellung auf. Verschiedene Lebensabschnitte, wie das Schulalter und damit verbundene Ausgrenzungen, die endgültige Rollstuhlabhängigkeit, Pubertät mit fehlenden Erfahrungen einer Partnerschaft, das Klarwerden über die verkürzte Lebenserwartung und der ständige Verlust von Fähigkeiten, bedeutet für die Patienten und deren Eltern eine große Belastung und stellt sie immer wieder vor neue Herausforderungen. Dabei sind psychologische Betreuung, ein helfendes soziales Umfeld sowie finanzielle Unterstützung für die Familie wesentlich.