Hauptsache Normal – Ein Familienleben mit Beatmung Buchkatalog

Dieses Buch erzählt die Geschichte einer Frau, die sich unerwartet, von einem Moment auf den anderen, als Mutter eines beatmeten Kindes wiederfand. Es erzählt die Geschichte des Kindes selbst, aus dem mittlerweile eine junge Frau geworden ist, die bis heute zumindest zeitweise künstlich beatmet werden muss. Und es erzählt auch, wie sich dies auf die ganze Familie auswirkt und welche Alltagsprobleme mit künstlicher Beatmung verbunden sind. Wenn künstliche Beatmung in das eigene Zuhause einzieht und ein Beatmungsgerät sozusagen zum Mitbewohner wird, ist das erst einmal völlig fremd, überwältigend und beängstigend. Aus dieser Unsicherheit wurde im Laufe der Jahre eine gefestigte, alltägliche Routine, zu der sich schließlich sogar Dankbarkeit und Zufriedenheit gesellten. Der technische Fortschritt ermöglicht es heute vielen Kindern nicht einfach nur zu überleben, sondern er bringt sie auch nach Hause und lässt sie dort trotz ihrer Zerbrechlichkeit mit guter Lebensqualität aufwachsen. Sie haben dadurch die Möglichkeit, Dinge zu erleben, die ihr emotionales und intellektuelles Wachstum fördern und schließlich auch die Chance, zu geschätzten Mitgliedern der Gesellschaft zu werden. Die Betroffene selbst, die sich seit nunmehr über 15 turbulenten Jahren stets optimistisch durchs Leben kämpft, hofft, dass die Menschen, die dieses Buch lesen, es danach voller Hoffnung, mit Perspektiven und der Zukunft positiv zugewandt aus der Hand legen werden.