DUCHENNE-KRANKHEIT: KOMPLEXITÄT BEI DER ANWENDUNG VON ATALUREN IN SPANIEN Buchkatalog

Die Duchenne-Muskeldystrophie ist eine seltene genetische Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft und für die es derzeit nur eine zugelassene Behandlung gibt: Ataluren. Seit der Zulassung dieses Medikaments wurden Fragen zu seiner tatsächlichen Wirksamkeit, seiner Finanzierung und seiner Verwendung in den verschiedenen Ländern Europas und auch in den verschiedenen Regionen Spaniens aufgeworfen. In unserem Land ist Ataluren kein finanziertes Medikament, was das öffentliche Gesundheitssystem daran hindert, betroffene Kinder zu behandeln. Diese Situation hat eine tief greifende Debatte ausgelöst, in der ethische Aspekte wie Gleichheit und Gerechtigkeit ebenso eine Rolle spielen wie einige rechtliche Grundsätze wie der Schutz von Minderjährigen.